2022年1月13日 星期四

【讀書好】爭取安樂死(一):《真空 一 一個植物人照顧者的告白》

 在2015年的《鏗鏘集》其中一集《但願你醒來》看到胡太(劉倩萍)的經歷,感概萬分。幾年後胡太除了要照顧植物人丈夫外,還不幸患癌,慶幸的是她的獨生女兒出嫁了,有丈夫的照料,放下心頭大石,她將這段經歷寫成《真空》一書。真空,彼此的情感交流再對不上話;情感以外還有身體上的狀態,半生半死,在患癌的日子她寫下《真空》既描寫自己照顧丈夫的心路歷程,更以一家的故事以身作則,不希望再有別人遭遇到悲劇。




看這本書最大的感概是女兒的處境,在新聞片集與書本提到女兒的篇幅不太多,如何面對多災多難的雙老與對家庭的看法,特別是外嫁後要照顧患病雙老與自己的家庭。外間一直宣揚胡太照顧丈夫不離不棄的精神,胡太理所當然是重點人物,頓成經濟支柱、家庭的掌事人,女兒的壓力看似很輕,但不是事不關己,亦不能責怪,她們行過的每一步也是艱辛的,由在醫院手術後的各種甩漏與不滿,到要強行離院的徬惶,胡太與女兒一步一腳印走過來。期間她們要照顧爸爸、也要賣樓養家、與各方面周旋。在《鏗鏘集》的訪問,提到女兒與爸爸的關係不再密切,不懂得與爸爸溝通,得不到回應,掛念未出事前的爸爸,不敢再對爸爸投放感情,但這不代表她不喜歡爸爸或者逃避責任。出事時她正經歷公開試,一下子她的青春期被沒收,困在沒有未來的家裡,背負沉重的家庭壓力。事實上在當時她很懂性,希望輟學養家,被媽媽拒絕了。在後來的訪問中胡太坦然對女兒有所虧欠,家庭的重心都放在爸爸身上。至於胡太對丈夫是盡心盡力,鶼鰈情深。一路向前,有時會遇到有心人,只要幫到丈夫的她就會做,為的是等一個奇蹟。胡太為母則剛,展示了偉大的愛。



一個人病了,是一家人的事,除了體力活外,心理的接受也是關口,分擔照顧的責任,中途很多波折。即使是重殘的人也申請不到院舍,要輪候或是去私人院舍,去不到院舍就要回家照顧。而上天把重任放在胡太與女兒身上,讓我們看到一家人的共患難外,也看到政府社福與醫療申訴的僵化、胡家除了要面對家庭的轉變,也要面對後來入稟法庭的事宜,為丈夫的事故討一個公道。

香港醫療制度的僵化荒謬,對制度無渠道控訴,照顧者的心理壓力超負荷製造家庭悲劇。例如老漢殺妻、兩夫婦自殺、在電影《殺出個黃昏》描寫了一群老人買兇殺自己。在疫情之下老人院與醫院暫停探訪,病患的病情愈來愈差,他們都是被防疫政策遺忘的人,是犧牲品。近年社會開始關注照顧者的問題,跨代照顧、精神健康。家庭議題是筆者關心與感同身受的,亦是我的死穴,隨著家人漸老與患病,終於要面對這個問題,在醫院出出入入看到各種照顧者,同是天涯淪落人,年老的照顧者七八十歲要照顧四五十歲的女兒,七十多要照顧差不多年紀的配偶,有一位婆婆說那是我的女兒,無論如何也要照顧她。她們從大老遠跨區來看病,有些病人從老人院來,沒家人陪伴覆診,靠的是做又三十六,唔做又三十六的陪診員,有時態度挺惡劣,寄人籬下的感受亦孤苦淒涼。即使嚴重傷殘輪候院舍也要逾幾年的時間,有不少人在輪候期間去世,有些家庭負擔得起的把病患送到私人院舍,每月也要幾萬元。

胡生的事故不是冰山一角的事,而是香港的現實,有經歷的人會明白有多困身。正所謂好死不如賴活著,胡家是悲劇人物,胡太咬實牙關照顧了幾年,帶他出去看名醫、嘗試針灸、終於有一點成效。可是隨著胡太患癌,丈夫終於去到院舍悉心照顧的成果卻走下坡了。如果有安樂死,如果丈夫在手術中途死去,一了百了,傷心一段日子,未必會有牽掛。胡家的事既是天注定也是人禍,政府的支援不足以以人為本,在醫院的時候與醫生周旋受氣,最後要出動離院令不歡而散。另一邊廂,胡生的頭骨在手術時不翼而飛,家屬追討未果。在書中看到胡太的盡心盡力,除了是愛是責任,亦看到人的堅毅,死心不息盼待奇蹟。胡太撰寫這本書也是希望另一個悲劇不用出現,而她是心甘情願照顧丈夫。可是背後的經濟壓力與家庭的關係卻不足為外人道,早陣子看到個前醫生中了風要靠綜援為生,家境較好的可以請外傭照顧。不是每個家庭都能夠把照顧的責任外判,即使去到老人院/護養院,有求於人也是萬般的不放心與麻煩,他們跟活死人並無分別。

人愈大,愈明白苦難與身不由己,一個家庭可以快樂無憂時就應該珍惜,在醫院很多人的故事都很淒慘,逼於無奈、行屍走肉的活著、看不到明天。現在社會開始關注到照顧者的健康,可是社福政策並沒有照顧到他們的生活,坊間的社服的服務也不算以人為本。而政府來年更要減社福的資源,現在香港更沒有關注社福的議員,邊緣弱小的人難以發聲。胡太寫書的願望恐怕要落空,社會上依然很多悲劇,單從最近政府為了谷針,弱小的病人要黑市式找醫生寫豁免書。有些人因為打針而死亡、中風、面癱,而政府一句與疫苗無關,有醫畜坦然打不打針也要過身。草菅人命,醫醫相衛。可是疫情當下為了院舍的家人、為了探病也要就範。

多年前,斌仔想要安樂死的訴求到臨終前沒法達成,斌仔總算有思想表達出來,他不願意困在這一副身體裡,安樂死只是個選項,對有些人來說是有必要性的。對於胡家的經歷可以用生不如死去形容,本來大好的一家人有不平凡的經歷,家可以是無底黑洞,這一件事改變了胡家,由小康之家到過下流生活、在看完這本書第一個感覺是如果有安樂死,對他們一家是有利多於害,安樂死可以帶給人尊重自主的空間,減少痛苦,離苦得樂。

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